Del 3 al 7 de Julio de 2013 participaré en las “IX Jornadas Andersen para Pacientes con Inhibidor y sus Familias”, en el “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”, Crta. Totana-Aledo, km 3 Urbanización La Charca. Totana (Murcia).
ESTAS JORNADAS ESTÁN DESTINADAS A:
• Jóvenes afectados de Hemofilia con Inhibidor o que hayan estado en tratamiento de inmunotolerancia a partir de 16 años de edad.
• Menores de 16 años afectados de Hemofilia con Inhibidor o que hayan estado en tratamiento de inmunotolerancia que pueden venir acompañados de sus padres y hermanos.
• Adultos afectados de Hemofilia con Inhibidor o que hayan estado en tratamiento de inmunotolerancia que pueden venir acompañados de su cónyuge e hijos.
EQUIPO DE PROFESIONALES:
• 2 enfermeros
• 2 médicos hematólogos
• 1 fisioterapeuta
• 1 trabajador social
• 1 psicólogo
• 1 administrativo
• 5 educadores / monitores.
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FECHA/HORARIO: llegada el 3 de Julio a lo largo de la mañana. y salida el 7 de Julio a partir de las 11:00 h.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES:
MIÉRCOLES, 3 de julio Llegada participantes a lo largo de la mañana.
Distribución de habitaciones.
14:00 h. Comida.
18:00 h. Presentación del programa.
18:30 h. Taller Autotratamiento (grupo 1) y Taller Fisioterapia (grupo 2).
21:00h. Cena.
22:00h. Fiesta de bienvenida.
JUEVES, 4 de julio 8:30h. Despertar.
9:00h. Desayuno.
9:30h. Enfermería. Evaluación Fisioterápica.
10:30h. Inhibidores en Hemofilia e Inmunotolerancia. Dr. Raúl Pérez López. Hospital Universitario Rafael Méndez, Lorca. Murcia
Los educadores actividades con los niños
12:00h. Piscina.
14:00h. Comida.
15:00h. Siesta.
17:00h. Taller de psicología
“Manejo del inhibidor en AVD. Estrategias de afrontamiento”.
Grupo de Padres.
Valoración fisioterápica grupo de adultos.18:30h. Piscina.
21:00h. Cena.
22:00h. Velada.
VIERNES, 5 de julio 8:30h. Despertar.
9:00h. Desayuno.
9:30h. Enfermería. Evaluación Fisioterápica.
10:30h. Alimentación saludable.
Prevención de la Obesidad. Dra. María Zaragoza. Medico Nutricionista.
Los educadores actividades con los niños.
12:00h. Descanso.
12:30h. Taller de psicología
“Manejo del inhibidor en AVD. Estrategias de afrontamiento”.
Grupo de Adultos.
Valoración fisioterápica grupo de padres.
14:00h Comida.
15:00h. Siesta.
17:00h. Taller Autotratamiento (grupo 2) y Taller de Fisioterapia (grupo 1).
21:00h. Cena.
22:00h. Velada.
SÁBADO, 6 de julio
8:30h. Despertar.
9:00h. Desayuno.
9:30h. Enfermería. Evaluación Fisioterápica.
10:30h. Nuevos tratamientos en el abordaje del inhibidor. Dr. Faustino García Candel. Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
Los educadores actividades con los niños.
12:00h. Piscina.
14:00h. Comida.
15:00h. Siesta.
17:00h. Piscina.
18:00h. Preparación equipaje.
20:00h. Clausura.
21:30h. Cena.
22:30h. Velada despedida.
DOMINGO, 7 de julio 8:30h. Despertar.
9:00h. Desayuno.
9:30h. Enfermería.
11:00h. Salida.
